پدر سینا نیز که دلی پُر درد دارد و حرف بسیاری برای گفتن، نیز می‌گوید: «مسئولان وزارت بهداشت زمانی عنوان کردند که می‌خواهند برای سنجش میزان اثر‌بخشی داروهای وارداتی کار مطالعاتی انجام دهند، در حالی که این داروها تأییدیه جهانی دارند و سالهای زیادی است که بیماران در تمام کشورها آن را مصرف می‌کنند؛ با این کار هم زمان هدر می‌رود و هم جان بیماران به خطر می‌افتد. اما هرچه فریاد می‌زنیم گویا بی‌فایده است؛ چرا که این‌ها همچنان بر حرف خود پافشاری می‌کنند».
ظهر یکی از روزهای پایانی اردیبهشت ماه، میزبان سینا و پدرش در تحریریه «فروردین‌امروز» بودیم و پای دردِ دل‌های این نوجوان فعال و مطالبه‌گر و پدرش نشستیم تا ضمن بررسی مشکلات و وضعیت بیماران SMA در کشور و استان، از مشکلاتی بدانیم که فراروی این بیماران و خانواده‌هایشان قرار دارد. مشکلاتی که عدم تامین داروی بسیار گران موردنیاز این بیماران، تنها یکی از آن‌ها است!
* دارو وارد شد، اما به دست ما نرسید!
سینا علیخانی در این دیدار صمیمانه برای ما از روزهای تجمع مقابل مجلس و مطالبه‌گری به منظور تامین دارو می‌گوید: «تجمع در مقابل مجلس برای درخواست دارو از مسئولان مربوطه صورت گرفت که در ابتدا اجازه صحبت به ما را نمی‌دادند، اما به هرحال ما درخواست خودمان را مطرح کردیم و قول واردات داروها را هم گرفتیم و با وجود آن همه دوندگی با اینکه یک سری دارو به کشور وارد شد، اما هنوز دارو به دست ما نرسیده است.»
او در پاسخ به این سوال که جسارت بیان محکم و قاطع را از کجا پیدا کردی و فکر نمی‌کنی که بیان راحت این انتقادها پیامدی برایت داشته باشد، عنوان می‌کند: «فکر می‌کنم که چون خانواده‌ام از کودکی در خصوص بیماری SMA اطلاعات کافی در اختیارم گذاشتند و من را با ابعاد مختلف آن آشنا کردند، این مطالبه‌گری در وجودم شکل گرفت. بنابراین برای خواسته‌هایم همه راه‌ها را می‌روم و به هر دری می‌زنم تا به حق خود برسم و به پیامد و ته ماجرا هم فکر نمی‌کنم چون معتقدم تا نیمه راه که آمدم باید تا آخرش بروم حالا در این میان، هر اتفاقی هم رخ دهد، مهم نیست».
این نوجوان مطالبه‌گر، در ادامه برایمان از علائم و سختی‌های بیماری «اس‌ام‌ای» گفت و مشکلاتی که مبتلایان با آن‌ها روبه‌رو هستند: «SMA یا همان آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری عصبی-عضلانی نادر است که عملکرد برخی از عضلات را دچار اختلال می‌کند، به‌طوری که برای رفع نیازهای اولیه مثل غذا خوردن، راه رفتن و نشستن هم بیمار به کمک اطرافیان خود نیاز دارد و در نوع تیپ یک این بیماری، تنفس بیمار بدون دستگاه کمک‌تنفسی امکان‌پذیر نیست و در حال حاضر هم بیش از ۶۰۰نفر در ایران که اکثر آنان را کودکان تشکیل می‌دهند، به این بیماری مبتلا هستند.»
سینا سپس به راه‌های پیشگیری از پیشرفت این بیماری اشاره کرده و می‌افزاید: «اگر بخواهیم ریشه‌ای جلوی این بیماری را بگیریم، غربالگری‌های پیش از بارداری می‌تواند از تولد کودکان مبتلا به اس‌ام‌ای در کشور جلوگیری کند اما در خصوص جلوگیری از پیشرفت بیشتر این بیماری، داروها می‌توانند جلوی روند رشد آن را بگیرند و حال بیمار را روبه بهبود ببرند. اما متاسفانه وزارت بهداشت در این زمینه بسیار کوتاهی می‌کند و زمانی که صدای ما شنیده نشود، وضعیت بیماران روزبه‌روز وخیم‌تر می‌شود همان‌طور که بیش‌از ۳۰بیمار مبتلا به این بیماری درحالی که هنوز امید به دریافت دارو داشتند، متاسفانه بدن‌هایشان تحلیل رفت و مقابل چشم پدر و مادرشان از دنیا رفتند.»
* گلایه‌های تلخ برای شنیدن مسئولان
او اما در این دیدار، لب‌هایش به گلایه نیز باز می‌شود و در حالی که از مردم می‌خواهد تا از کمپین خرید داروی او که چند ماهی است در فضای مجازی راه انداخته حمایت کنند تا صدای بیماران «اس‌ام‌ای» به گوش مسئولان برسد؛ می‌گوید: «از برخی مردم انتظار دارم که فرهنگ اجتماعی خود را بالاتر ببرند و این موضوع را درک کنند که وقتی یک فرد ویلچری از خیابان رد می‌شود با تعجب به آن خیره نشوند و به این باور برسند که یک معلول نیز مانند همه آدم‌های دیگر است فقط مشکل جسمی دارد؛ پس یاد بگیریم که با این نگاه‌ها به منزوی شدن معلولان دامن نزنیم.»
این حرف سینا، البته حرف آخر او نیست؛ گلایه اصلی این نوجوان پُر از امید خطاب به مسئولان است؛ به‌ویژه آن‌جا که تاکید می‌کند: «حرف اول و آخرم با مسئولان پیگیری هرچه سریع‌تر واردات دارو به کشور است که دیگر مجبور نباشیم برای حق خودمان تجمع یا اعتراض کنیم، می‌خواهم صدای ما را بشنوند و به وعده‌هایشان عمل کنند. آخرین قول مسئولان، واردات دارو تا آخر اردیبهشت است؛ حالا اردیبهشت هم دارد تمام می‌شود و همچنان چشمان ما منتظر رسیدن دارو است.»
او کلام آخرش را هم این‌گونه خطاب به مدیران شهری بیان می‌کند: «درخواستم از مسئولان، توجه بیشتر به موضوع مناسب‌سازی شهری برای معلولان است که متاسفانه در قزوین به فضای شهری برای معلولان اهمیت داده نشده و من به‌عنوان یک فرد ویلچری وقتی به تنهایی در سطح شهر تردد می‌کنم خیلی اذیت می‌شوم و ناچارم یک مسیر ده دقیقه‌ای را چهل‌وپنج دقیقه طی کنم. واقعا برای من جای سوال است که چرا مسئولان شهرداری و راه و شهرسازی به مسئله مناسب‌سازی شهری آن‌چنان که باید اهمیت نمی‌دهند؟»
