روایتهای این روزها، فقط درباره کمبود امکانات نیست؛ درباره حس فراموششدگی است. خانوادههایی که در اوج بحران، نمیدانستند در صورت وقوع حادثه چگونه عزیزان معلول خود را جابهجا کنند و افرادی که در میان هیاهوی جنگ، حتی یک مسیر مشخص برای دریافت کمک نداشتند.
تجربه جنگ اخیر، بار دیگر نشان داد افراد دارای معلولیت همچنان در حاشیه برنامهریزیهای بحران قرار دارند. نبود زیرساخت مناسب برای تخلیه اضطراری، کمبود تجهیزات پزشکی و حمایتی، فقدان پناهگاههای مناسب و نبود سازوکار مشخص برای رسیدگی فوری به نیازهای این قشر، بخشی از مشکلاتی بود که در روزهای پرالتهاب اخیر خود را آشکارتر از همیشه نشان داد.
فرید، مرد ۴۳ سالهای که سالهاست با آسیب نخاعی زندگی میکند، هنوز از روزهایی حرف میزند که حتی تهیه سرم و پانسمان برایش به بحرانی جدی تبدیل شده بود. او میگوید بعد از شدت گرفتن حملات، نه امکان خروج از خانه را داشته و نه راهی برای دسترسی سریع به خدمات درمانی پیدا میکرده است. به گفته او، درد زخمها و اضطراب بیخبری، شبهای سختی را برایش ساخته بود؛ شبهایی که بیشتر از صدای انفجار، حس تنهایی آزارش میداد.
در قزوین، مریم.ح، مادری که به تنهایی از دو دختر دارای معلولیت شدید نگهداری میکند، از ترسی متفاوت صحبت میکند؛ ترس انتخاب میان دو فرزند در لحظه بحران. او میگوید بزرگترین نگرانیاش این بوده که اگر حادثهای رخ دهد، چگونه میتواند هر دو دخترش را همزمان جابهجا کند. برای او، جنگ فقط اخبار و هشدارها نبود؛ فشار مضاعفی بود که روی زندگی روزمره خانوادهای از پیش خسته، سنگینی میکرد.
در کاشان، فهمیه هنوز نتوانسته آثار روانی آن روزها را از ذهن پسر مبتلا به اتیسم خود پاک کند. او میگوید هر صدای انفجار، کودک را دچار شوک و اضطراب شدید میکرد و حالا حتی بعد از پایان درگیریها هم، با شنیدن صداهای ناگهانی دچار ترس میشود. او معتقد است نبود حتی یک فضای امن و آرام برای کودکان دارای اختلالات رفتاری و ذهنی، بخشی از رنجی بود که کمتر دیده شد.
آنچه این روایتها را به هم پیوند میدهد، فقط سختی جنگ نیست؛ بلکه نبود برنامهای روشن برای حمایت از افرادی است که در شرایط بحران، بیش از دیگران به کمک نیاز دارند. بسیاری از خانوادهها میگویند در روزهای جنگ، حتی نمیدانستند در مواقع اضطراری باید با کدام مرکز تماس بگیرند یا چه نهادی مسئول رسیدگی به وضعیت آنهاست.
در بسیاری از کشورها، تجربه بحرانها باعث شده سازوکارهای مشخصی برای حمایت از افراد دارای معلولیت طراحی شود؛ از پناهگاههای قابل دسترس گرفته تا بانکهای اطلاعاتی، تیمهای امدادی تخصصی و خدمات ویژه درمانی و روانی. مقایسه این تجربهها با آنچه در جنگ اخیر دیده شد، نشان میدهد هنوز فاصله زیادی میان نیاز واقعی این قشر و امکانات موجود وجود دارد.
عملکرد نهادهای حمایتی، بهویژه سازمان بهزیستی، نیز در این میان با انتقادهایی همراه بوده است. بسیاری از خانوادهها معتقدند در روزهای بحرانی، نه راه ارتباطی مشخصی برای دریافت کمک وجود داشت و نه خدمات ویژهای برای معلولان تنها، سالمندان ناتوان یا خانوادههای دارای چند عضو معلول در نظر گرفته شده بود.
شاید مهمترین بخش این ماجرا، فراتر از کمبود امکانات، همان احساسی باشد که بسیاری از این خانوادهها از آن حرف میزنند؛ احساس دیده نشدن. جنگ، برای بسیاری از افراد دارای معلولیت، فقط یک بحران چندروزه نبود؛ یادآوری دوباره این واقعیت بود که در زمان بحران، هنوز هم سهم آنها از حمایت و برنامهریزی، کمتر از آن چیزی است که باید باشد.
